Enfermedad extremadamente silenciosa y rara durante las 3 primeras décadas de la vida.

Cortesía: Luegodevivir.blogspot.com

La Enfermedad Ósea de  Paget

Enfermedad extremadamente silenciosa y rara durante las 3 primeras décadas de la vida.

 Patología frecuente en mayores de 50 años, con mayor incidencia a los 65 años y ligeramente más común en varones que mujeres.

Por: NEPTALÍ COLINA

   El cáncer es una de las principales causas de enfermedades y muertes  en todo el mundo. En 2012 hubo  14 millones de nuevos casos y 8 millones de muertes relacionadas con este padecimiento. Unas de estas causas según la Organización Mundial de Salud,  es el  tipo de  cáncer  denominado   Enfermedad   de Paget.  Este padecimiento  es muy común y se presenta a nivel mundial, con frecuencia en Europa, Australia y Nueva Zelanda. Latinoamérica  y Venezuela,  no escapan de esta escalofriante patología  que para muchos genera fobia, dado a que esta presenta una  descomposición anormal del tejido óseo en áreas específicas, seguido por una alteración  en el   hueso.

 Cifras publicadas por el Ministerio del Poder Popular para Salud, el cáncer es la segunda causa de muerte en Venezuela después de las afecciones cardiovasculares. Los datos más recientes apuntan que el para el año 2010 murieron más de 21.000 personas en donde se destacan casos ya diagnosticados con la enfermedad de Paget en personas mayores a 40 años.

  La Sociedad Anticancerosa y la Sociedad de Oncología, indican que  anualmente en el país se presentan alrededor de 42 mil casos de cáncer englobando cada una de sus tipologías y padecimientos.

  La Revista  Venezolana de Oncología para el año 2011, reportó y describió las características clínicas y conducta terapeuta de 13 casos de enfermedad de Paget en  el  Instituto  de Oncología Dr. Miguel Pérez Carreño en Valencia, Estado Carabobo, Venezuela en el período comprendido entre 1986- 2008/2010. Los pacientes fueron del sexo femenino. La edad  promedio de presentación fue de 58 años .44% de los casos se presentó con una lesión eccematosa a nivel del pezón y 14% se encontraban en estadio I en el momento del diagnóstico.

¿A qué se debe la enfermedad?

  Se desconoce la causa de la enfermedad. El padecimiento  está asociado con los virus del sarampión y de la rubeola. También se sabe que existe un importante factor genético o familiar, y es frecuente la presencia de la patología en varios miembros de la misma familia. Todo ello, hace sospechar la transmisión por un mecanismo genético, afirma el especialista Miguel Salomón, Dr. oncológico en el Centro Integral de Oncología de Caracas. 

 La mejor forma de combatirla: Ante sospechas, comunicar al médico

  Normalmente la enfermedad no provoca síntomas y es descubierta casualmente. Unas fosfatasas alcalinas, grupos de enzimas ( caracteres) situadas en la membrana celular que intervienen en diferentes niveles en la situación fisiológica del ser humano, en un análisis rutinario o su hallazgo casual en una radiografía solicitada por otros motivos, son las circunstancias más frecuentes por la que se llega a su diagnóstico. 

  La enfermedad puede afectar a un solo hueso (monostòtico) o varios (poliostòtico). Los huesos más frecuentes afectados suelen ser el cráneo, columna y pelvis, aunque pueda afectarse cualquier hueso. Sin embargo ocasiona síntomas, estos son debidos a: dolor, deformidad, síntomas vasculares o en aumento de vascularización, dolor óseo profundo que se agrava al permanecer de pie o al caminar.

  Diagnosticarse: Una ventaja para el paciente oncológico

  La presencia de los síntomas anteriores en una persona mayor de 40 años, junto con una elevación de las cifras normales de fosfatasa alcalina hace sospechar la enfermedad. Se confirmará con métodos de imagen; la primera exploración que se debe realizarse es una gammagrafía ósea, que nos proporcionará como un “mapa” de la enfermedad y a continuación de la radiografía.

  Un aumento pronunciado y constante del dolor en un área ósea con larga duración debe ser comunicado al reumatólogo al objeto de descartar alguna complicación de la enfermedad, publica  La Revista Venezolana de Oncología.

 Después del Diagnóstico. ¡Una lucha sin descanso!

El tratamiento y el tipo de fármaco deberán ser recomendados por el reumatólogo, ya que el mismo tiene todo el caso clínico del paciente, así como también tiene una serie de resultados de todos los exámenes que se le han realizado. Sin embargo,  el médico tratante puede recomendar una serie de ayudas extras para hacer la vida del paciente más cómoda tales como: audífonos, bastones, suplementos para el calzado, entre otros.

 Dentro de los tratamientos  farmacológicos se encuentran dos tipos: el primero analgésicos, tratamientos que calman o eliminan el dolor y el segundo antirreabsortivos , tratamientos que permiten restaurar y mantener dentro de los límites normales  toda la alteración que produce la Enfermedad de Paget . También se toma en cuenta las posibilidades quirúrgicas las cuales estarán presentes en aquellos casos que lo ameriten, al igual que si es necesario que el paciente se le recomiende prótesis,  colocación o sustitución de un órgano o miembro del cuerpo humano por un aparato artificial especial que produce más o menos  la satisfacción de la parte que falta,  total de cadenas o rodilla en los casos que la enfermedad provoque una artrosis, padecimiento crónico que produce la alteración  destructiva de los cartílagos de las  articulaciones.

Una enfermedad que  transita hacia otros países y estratos

   La  enfermedad de Paget  también conocida osteítis deformante, denominación que hace referencia a la inflamación del hueso y a la deformación secundaria que se produce con esta enfermedad, es más frecuente en los países nórdicos, y la misma transita con gran influencia por  Inglaterra, Europa Occidental, Estados Unidos y Nueva Zelanda,  en los países de Latinoamérica  también ha tenido un influjo en países como Venezuela, Brasil, , Uruguay, Paraguay , Perú y Colombia, para cual se hace conveniente compartir  la historia de Claudia P. Mejía  paciente Diagnosticada   con la Enfermedad de Paget de la Mama.

  En el Blog “Retos Femeninos”, se compartió la historia de   Claudia, quien  desarrolló una erupción en su mama, similar a las que sufren las madres jóvenes que están amamantados. Debido a que su mamografía salió limpia, el doctor la trató con antibióticos contra infección.

  Después de dos tratamientos, empezó a empeorar. Su médico le mandó hacer otra mamografía y esta vez apreció una masa cuya biopsia reveló un tumor maligno de rápido crecimiento. Primero le ordenaron quimioterapia para reducir el crecimiento, Luego siguió una mastectomía y después un tratamiento completo de quimioterapia, seguido de radiación.

  Nueve meses después de intenso tratamiento, fue dada de alta. Después de un año de vivir cada día al máximo posible, la enfermedad le tomó el hígado. Siguió cuatro tratamientos y decidió, finalmente, que quería calidad de vida y no sufrir los efectos secundarios de la quimioterapia.

  Claudia falleció y su mensaje final fue el siguiente: “¡Por favor estén alertas a cualquier síntoma anormal  y sean persistentes en buscar ayuda  especializada enseguida!”.

 Otro caso clínico, visto en el servicio de patología mamaria del Hospital Oncológico “Padre Machado”, Caracas, Venezuela. Se describe el caso de una paciente femenina de 65 años a la cual se le realizó el diagnóstico de enfermedad de Paget en la mama derecha de un año de evolución.

  Se le realizan estudios clínicos y de imagen cuyos resultados fueron sin evidencia de lesión tumoral asociada, de igual forma de los estudios de extensión. Es planificada para una mastectomía simple previa biopsia del ganglio centinal; la cual dio negativo para corte congelado.

  La pieza definitiva describió enfermedad de Paget  asociada a carcinoma ductal con dos ganglios negativos para metástasis.

  Se plantea el uso del ganglio centinela en la enfermedad de Paget como opción terapéutica para determinar el estatus axilar. Se describe la primera experiencia en el Hospital Oncológico Padre Machado, correspondencia del Dr. Carlos Quintero.

   Nuevas esperanzas, más vidas salvadas 

   La Sociedad Española de Reumatología   señala  “el pronóstico de la enfermedad de Paget es bueno, si usted ha sido diagnosticado al inicio de la enfermedad, ya que el tratamiento actual es eficaz y seguro”. El tratamiento permite un control rápido de los síntomas y de la actividad de la enfermedad, previniendo de esta manera la aparición de deformidades.

¿Los niños están exceptos de la enfermedad de Paget?

  No, finalmente se concluyó que la enfermedad de paget juvenil puede resultar de una deficiencia de osteprotegerina, proteína que ayuda al crecimiento y reforzamiento de todo el desarrollo de niño. 

 Un difícil tratamiento que necesita el aporte de todos

   Venezuela es de los pocos países en el mundo donde el tratamiento contra el cáncer es totalmente gratuito, esto incluye enfermedades como Paget y cáncer de mama. Son muchos los venezolanos y extranjeros que se benefician de ello, también está el tratamiento privado para el que lo quiera  y lo pueda pagar, pero en muchos casos es necesario usar los dos servicios, afirma Orlando Mendoza en su publicación en ww.aporrea.org.

  También indica que se “presentan dificultades especialmente con el suministro de radiofármacos, que por las características de estos productos no pueden ser almacenados por largo tiempo porque pierden sus propiedades, es por ello que deben importarse mensualmente, o en condiciones ideales cuando el paciente lo necesite, lo que es un reto con nuestro sistema de importación”.

 Venezuela: Un reto  para asumir entre  todos

 Estudios publicados este año por la revista “The Lancet Oncology”,  en Venezuela se prevén 58 mil pacientes oncológicos, para el año 2020 “se contabilizarán en un incremento de 44,7%, comparado con Suramérica cuyo aumento será de 35%”. Situación que amerita que todos trabajen en conjunto para hacer frente a estas enfermedades que están cada día en aumento.

  Cálculos de la Sociedad Venezolana  de Radioterapia Oncológica indican que entre 10% y 15 % de los pacientes mueren a la espera de tratamientos. De igual forma es necesario indicar que en Venezuela los casos de enfermedades de cáncer son abundante, y la enfermedad de Paget no es la excepción es una enfermedad que para los últimos años ha tenido un eventual crecimiento y expansión en la sociedad venezolana.

 Los programas de difusión: ¿otra falla?

  A pesar de la cifras positivas a nivel de casos de personas diagnósticas y tratadas con la enfermedad de Paget en Venezuela comparados con otros países de Latinoamérica que arrojan organizaciones como la OMS que son favorables. El caso es que estamos propenso a sufrir dichas enfermedades, ya que la causa de las misma no está comprobada y las proyecciones no prometen futuros positivos, con respecto un total de 58 mil pacientes oncológicos prevén para el año 2020 según la Revista “The Lancet Oncology”.

  Situación que es alarmante, ya que en Venezuela es poca la información que se le brinda a  la sociedad acerca de la Enfermedad Ósea de Paget, siendo esta la mejor manera de combatir la enfermedad, ya que  para un paciente  diagnosticado con esta enfermedad tenga probabilidades de ganar la  batalla contra  dicho padecimiento debe haber tenido un diagnóstico temprano de la misma, situación que en su mayoría de casos es difícil, ya que las causas y síntomas no están determinados. Lo que hace de esta rara  y silenciosa  enfermedad  extremadamente peligrosa.  Ahora bien ¿en qué estamos fallando?

 Estamos fallando en la difusión de información acerca de la enfermedad Paget a nivel nacional, en los hospitales, clínicas, escuelas, liceos, universidades y Ministerios, en todos los sitios donde se pueda trasmitir información necesaria sobre dicha enfermedad.

 También en los medios de comunicación tradicionales, como la radio, televisión y periódicos es notaria la falta de contenidos donde se  traten temas como estos, para así mantener  informados  a todos los venezolanos sobre esta patología tan rara. Otro sitio donde se puede evidenciar la falta de promoción de la mencionada enfermedad son los denominados nuevos medios, estos los massmedia, como: Facebook, Twitter, Instagram, etcétera son fundamentales para lograr informar masivamente a la sociedad venezolana. 

 A continuación les dejo la siguiente infografía para generar mayor conocimiento de dicha enfermedad. De igual forma les invito a compartir esta información para que la misma sea de provecho para todos. 

Infografía: Neptalí Colina

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